Un reto sumido en la indiferencia

CLARA RAMOS

“Todos somos un poco raros y la vida es un poco rara” escribía en una de sus obras amorosas el universalista unitario Robert Fulghum. Mucho o poco, la rareza puede llegar a conquistar la rutina, dándose así otra de las tantas ironías a las que nos enfrenta la vida. Empero, el objetivo no es el de responder a la rareza y ubicarla así en lo personal o lo espacial, un juicio por resolver, sino más bien el de evidenciar su existencia. Y, puesto que para explicar algo es necesaria su definición, si nos ceñimos a la segunda acepción ofrecida por la RAE, podemos concluir con que ser raro es algo así como ser “extraordinario, poco común o frecuente”. Con estas palabras bien podríamos estar hablando de un perro verde callejero o de nuestra media naranja platónica. En cualquier caso, es axiomática la incorreción en el uso y el consecuente desgaste sufrido por el mencionado término, y de igual forma lo es afirmar que “raro” nunca será análogo a “diferente” y, por ende, a “especial”.

Hace poco más de una semana se celebraba el día mundial de estas enfermedades, las inusuales, las minoritarias, las huérfanas, las infrecuentes, las raras. Un mundo de lo más complejo, puesto que no se trata de unas cuantas, sino de más de siete mil tipos diferentes repartidos en pequeñas dosis de cinco por cada diez mil habitantes, todos ellos reclamando una necesidad al unísono: visibilidad. El aumento de esta depende -en parte- de unos agentes potenciadores, tanto, que consiguieron bautizarse a mediados del siglo XIX como el “cuarto poder”: los medios de comunicación. Sin duda, un día célebre es una oportunidad estrella para situar lo “poco mediático” en la dichosa agenda mediática de McCombs y Shaw, pero la realidad de los 364 días restantes está alertada por la alianza tácita con la cúspide que viste traje y corbata. Esta escasa mediatización no surge de la nada, sino que es resultado de uno o varios procesos de formación.

McCombs en su obra “Estableciendo la agenda. El impacto de los medios en la opinión pública y el conocimiento” defiende la existencia de la necesidad en el individuo de conocimiento y de orientación acerca de lo que acontece a su alrededor. Basándose en esta idea, discierne los temas en experienciales y no experienciales. En su explicación añade al uso de los medios el bagaje personal, pues el saber, propio de la experiencia, guarda una relación inversa con el consumo de información mediática. Por tanto, ante un tema tan raramente experiencial como lo son estas patologías, los medios deberían ser el altavoz, sin embargo, nadie escucha nada porque un grito no genera gran eco si suena solo.

Robert Fulghum continuaba en su libro la cita inicial con un “y cuando nos encontramos con alguien cuya rareza es compatible con la nuestra, nos unimos con ellos”, posiblemente esta sea la clave de la insuficiencia del brillo en las oportunidades sin Fulghum saberlo, de la ausencia de combustible y de la ausencia de reacción, y no, no hablo de la química. Hablo de la despreocupación por lo infrecuente que, a largo plazo, provoca la difuminación de la gravedad, de la inoperancia fruto del egoísmo social y del interés gubernamental, y de la vulneración de los derechos constitucionales en cada obstáculo del camino hacia el acceso a la información. Contra todo esto se lucha, no solo el 28 de febrero, mediante campañas de asociaciones como FEDER al grito de “Si no las conoces, no las reconoces”.

Esta visibilidad influenciada por los mass media no se trata de una necesidad única, y es por ello preciso no olvidar la otra parte de la alianza, la financiadora. Fue Petronio quien en la Antigua Roma formuló el principal argumento que consigue interrelacionar lo raro con lo económico: “la rareza fija el precio de las cosas”. Su aplicabilidad y validez no ha cesado pese al transcurso de los siglos. La esperanza sale cara cuando la búsqueda es de la minoría. Las grandes reticencias de la industria farmacéutica a la hora de afrontar las enormes inversiones -temporales y monetarias- requeridas para la investigación, el desarrollo, la autorización y la posterior comercialización a precios de mercado de cualquier fármaco destinado a estas enfermedades son una obviedad. Ante una exigua demanda no es posible encontrar la rentabilidad del esfuerzo y, en el hipotético caso de llegar un medicamento huérfano a nuestro alcance, el precio resulta inaccesible para las economías privadas y difícil de asumir para los servicios públicos sanitarios. Es esta discriminación en la asistencia y el tratamiento hacia los pacientes lo que contribuye a alimentar la sangría económica obra de la incertidumbre, la ansiedad y la búsqueda de alternativas dentro del entorno social.

Las estadísticas confirman que entre los sistemas sanitarios europeos con mejor asistencia se encuentra el nuestro, sin embargo, él tampoco parece conocer bien la existencia de las raras, puesto que no genera en ellas beneficio alguno. El mayor problema que hay en España no es la disponibilidad de las pruebas moleculares diagnósticas, sino la poca profesionalidad. El futuro avance de estas patologías dependerá -entre otras cosas- de la cooperación entre la especialización genética y la experiencia. La creación de equipos expertos y su abordaje multidisciplinar serán la guía en el mapa y facilitarán una asistencia médica integral junto con el ejercicio de las responsabilidades de promoción, prevención y rehabilitación de la salud, pero para ello se precisa una acción nacional que garantice la continuidad más allá de condicionamientos y oportunismos políticos. El compromiso social y la calidad política serán los responsables de un reto sumido en la indiferencia.

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